關懷雷特氏症病友弱勢家庭

Nov 24.2022 | 幸福傳愛伴你同行

罕見疾病家庭面臨長期精神經濟壓力,需要大家多多支持,避免造成社會問題與悲劇。雷特氏症是一種先天性神經系統發展疾病,發病率約為1.2萬分之一,且多為女性,是罕見疾病中的罕見疾病,目前全台約有130多位患者。發病後全身開始退化,幾乎喪失所有行為能力,出現洗手、捻搓、無理由緊握,吐舌、喘氣、睡眠不安或走路不穩、語言表達喪失、失禁等現象;目前尚未找到治癒方法,只能透過藥物控制併發症,或利用復健及物理治療延緩退化,終身需專人照顧。


為幫助這些病友行動或站立,張榮發慈善基金會透過社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會,幫助20個家庭換購輔具,並於11/22由吳景明董事長率員前往關懷。住在台北市文山區的張先生以打零工為業、為本會長期追蹤個案,長女中風及有血友病史,目前安置養護中心。三女與四女均為雷特氏症患者,張妻只能居家照顧,經濟相當困難,為列冊低收入戶。三女及四女1歲多發病,沒有語言能力,近日三女及四女身體日益退化,四女脊椎側彎嚴重。


吳董事長及基金會同仁與張先生親切互動,了解輔具使用及家庭現況,並致贈慰問金及生活物資,張先生表示,感謝基金會屢屢在家中遇到困難時伸出援手,這次又補助輔具費用,讓他深深感受社會溫暖與支持,知道有人會一直與自己同行,更有力量面對未來的日子。