社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會
Oct 18.2021 | 幸福傳愛伴你同行
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我們都知道有親人罹患罕見疾病的家庭，多會面臨長期龐大經濟與精神壓力，如果沒有社會支持，很可能會發生令人遺憾的悲劇。
雷特氏症病友關懷協會就是一個專門服務罕見疾病家庭的團體，透過病友及專業人員給予病症相關諮詢、物資及支持性服務，讓這些家庭更有力量走下去。
雷特氏症(Rett syndrome)是一種目前為止只發現在女性的退化性症候群，由奧地利醫師雷特於 1966 年發現，該病由人類基因突變導致。罹患此症會出現洗手、捻搓、無理由緊握動作，吐舌、喘氣、睡眠不安或走路不穩，頭圍成長趨緩、語言表達喪失、失禁等現象，亦無法自理生活，因該病無法治癒且持續退化，照顧者須辭職陪伴，長期下來生活壓力持續累積。
張榮發慈善基金會除給予該些家庭生活扶助，補助輔具及協會服務經費，吳景明董事長10/18親自率領同仁，前往關懷慰問，也希望能拋磚引玉，呼籲社會大眾一起幫助這些與罕見疾病奮鬥的孩子。