張榮發慈善基金會關心雷特氏病友

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雷特氏症(Rett syndrome)是一種目前為止只發現在女性的退化性症候群,由奧地利醫師雷特於 1966 年發現,該病由人類基因突變導致。罹患此症會出現洗手、捻搓、無理由緊握動作,吐舌、喘氣、睡眠不安或走路不穩,頭圍成長趨緩、語言表達喪失、失禁等現象,亦無法自理生活,因該病無法治癒且持續退化,家庭照顧者須辭職陪伴,長期下來病友家庭生活壓力持續增大、累積,生活陷入困境。
臺灣雷特氏症病友協會專注於病友的音樂治療、衛生用品及民生物資補助、照顧者培力與支持,並進行社區、電台及醫療講座等宣導活動,其中音樂治療對病友有顯著效果,能逐步增進其專注力與互動能力。
張榮發慈善基金會除提供病友及其家庭生活扶助,補助輔具及協會服務經費外,吳景明董事長5/17亦親自率領同仁前往協會關懷慰問,參與音樂治療課程,陪同院生體驗課程,期能藉由音樂治療增進院生社交、情感和認知發展能力,也希望能拋磚引玉,呼籲社會大眾一起幫助這些與罕見疾病奮鬥的孩子。
雷特氏症病友協會黃偉祥理事長表示:「病友對於音樂刺激的反應遠優於其他刺激,運用音樂的頻律及節奏的規律性及加上聲音的刺激性,使病友可以提升與人互動及適性表達自己的感受;感謝張榮發慈善基金會贊助音樂治療課程費用,滿滿的支持與關懷,讓這些家庭更有力量走下去。」