長期扶助單親母親顧兩癱兒

May 07.2015 | 多元服務

阿蓮育有兩名罹患罕見疾病「裘馨式肌肉萎縮症」的兒子,被醫師宣判恐活不過20歲,但在阿蓮的細心照顧之下,兩個兒子生活至今早已超過當初醫生所宣告的生命期限。

阿蓮的長子小凱及次子小棋在小學時陸續發病,丈夫因承受不了壓力而離家,阿蓮獨自扛起家中重擔,多年下來,小凱及小棋病情持續惡化,身體也萎縮癱瘓在床,僅剩下手指和五官還有知覺,甚至需依靠呼吸器輔助呼吸,但他們沒有因此而氣餒,仍靠著電腦繪圖一點一滴畫出一幅幅優美的畫作,這種不向命運低頭的精神著實令人感動。

訪查員親訪關懷時,發現小凱的脊椎已嚴重扭曲變形,電腦作畫時必須橫躺在床上,且需要斜眼看螢幕來控制滑鼠繪圖,若是一般人早就放棄,但他卻是不氣不餒,因為這是他證明自己存在的唯一方式;小凱也常在部落格寫下自己的心情,他告訴訪查員想將自己的人生經歷寫成一本書,用自己的生命故事,來激勵更多的人,未來希望有善心人士或團體可以幫助他完成出書的願望。而小棋也想要繼續精進自己電腦繪圖能力,畫出更多更好的作品,來見證對生命的熱愛。

基金會四年多來長期關懷阿蓮家,除給予經濟協助之外,也陸續協助家中添購冰箱、冷氣、飲水機、床組、發電機等用品,讓阿蓮無後顧之憂,可以全心全意照顧兩個癱兒;近期基金會更得知兩兄弟使用多年的電腦發生故障,也隨即協助購置新電腦,讓他們可以學習,同時與外界溝通。

「為母則強」這句話包含了犧牲、不捨、委屈,甚至無奈,但有了基金會的關懷陪伴,讓阿蓮不再覺得孤單,阿蓮在一次與張總裁的見面會上表示,她排除萬難,也要北上參加,為的就是親自向 張總裁及基金會說聲:「謝謝!有您們真好!」。

阿蓮不放棄、努力堅持的精神,加上兩兄弟不怨天尤人的人生觀,母子三人一定會更勇敢地面對未來,也期許他們能繼續加油,朝自己的夢想及目標邁進。